(Solidaritat Sant Joan de Déu) Coincidint amb el 28 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Rares, la plataforma de Sant Joan de Déu Share4Rare ha engegat la iniciativa #S4RMonth on, a través de diverses activitats cada setmana, es donarà difusió als projectes de recerca oberts actualment.
La iniciativa #S4RMonth es realitzarà durant tot el mes de febrer i cada setmana el protagonista serà un dels projectes de recerca oberts a la plataforma Share4Rare de l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu. La iniciativa s'emmarca dins de la celebració mundial de Rare Disease Day o Dia Mundial de les Malalties Rares, que té lloc cada 28 de febrer.
Esdeveniments programats
El primer esdeveniment, el 4 de febrer, girarà al voltant de la cerca del diagnòstic i tindrà com a protagonistes Gemma Marfany (IBUB · IRSJD) i Lluis Montoliu (CNB CSIC). Ambdós investigadors són especialistes en genètica i diagnòstic genètic de malalties poc freqüents i compartiran amb els assistents a la conferència el paper que juga la genètica en el diagnòstic d'aquestes malalties.
La segona setmana estarà dedicada als pacients amb COVID-19 i malalties poc freqüents, i especialment en com ha afectat la pandèmia global a l'estat d'ànim d'aquests pacients i els seus cuidadors. Per aquest motiu la terapeuta familiar especialitat en infància i discapacitat, Àngels Ponce, impartirà un webinar centrat en la cura de cuidador i la cura al pacient en temps de pandèmia.
El tercer esdeveniment girarà al voltant del Dia Internacional del Càncer infantil, el 15 de febrer, i l'objectiu serà donar visibilitat a aquest tipus de càncer i els diferents projectes de recerca de la plataforma Share4Rare. Les activitats es traslladaran a les xarxes socials de la plataforma on es convidarà a les famílies i persones afectades a contestar una sèrie d'enquestes sobre com aquestes malalties afecten la seva qualitat de vida, entre altres.
La darrera acció de la campanya #S4RMonth estarà dedicada a les malalties neuromusculars i tindrà lloc l'última setmana de febrer. Des de la World Duchenne Organization i la John Walton Muscular Dystrophy Research Centre (University of Newcastle), socis de la plataforma Share4rare, s'organitzarà un esdeveniment virtual per donar visibilitat a aquestes malalties.
